sábado, 17 de enero de 2009

¿Y si pudiera saber si su hijo va a ser autista?


Leo en "The Guardian" el siguiente titular: New research brings autism screening closer to reality . Antes de dar mi opinión, os pongo un resumen del artículo:
Un grupo de investigación de la Universidad de Cambridge, dirigido por Simon Baron-Cohen, ha descubierto que los rasgos autistas de un grupo de niños que han seguido durante ocho años están relacionados con altos niveles de testosterona en el útero materno. Esto, segun los autores puede hacer que, con tiempo e investigación, se puedan detectar de forma temprana las futuras características autistas del niño mediante una amniocentesis, dando la opción de, por ejemplo, terminar con el embarazo. Esta posibilidad a llevado a los principales expertos sobre el tema a iniciar un debate social sobre las posibles consecuencias de un diagnóstico prenatal de algo tan heterogéneo como un trastorno del espectro autista.
El director del grupo de investigación ha lanzado, entre otras, las siguientes preguntas: "Si llegara a haber un test prenatal para el autismo ¿sería deseable? ¿Qué perderíamos si los niños con trastornos del espectro autista fueran eliminados de la población?" ("If there was a prenatal test for autism, would this be desirable? What would we lose if children with autistic spectrum disorder were eliminated from the population?").
Padres con niños con trastornos del espectro autistas han levantado la voz para mostrar su oposición, ya que consideran que el autismo puede empezar a considerarse como algo negativo
(Charlotte Moore, madre de niño con autismo: "My worry is that having an autistic child will become a bad thing" ).
En cuanto a las aplicaciones de este test, se habla de que puede realizar un hipotético tratamiento prenatal mediante medicamentos que bloqueen la testosterona, de la ayuda que puede suponer para la preparación de los padres para el hecho de tener un hijo con autismo o, llevado al extremo, provocar que los padres decidan terminar con el embarazo.

Más allá de lo rápido que han podido ir los redactores de "The Guardian" o el propio Profesor Baron-Cohen en las conclusiones de este estudio (varios expertos han criticado la metodología del estudio, como señalan en TIME), el artículo y el autor se sitúan en esa emocionante (e inquietante) área en la que se solapan la ciencia y la ética. Podemos hacernos varias preguntas:

1. ¿Qué es el autismo? ¿Es una enfermedad que se puede curar, o es una forma diferente de ser?

2. Si (como creo yo) no hay una respuesta fácil para esa pregunta, y la dicotomía enfermedad - forma de ser no es tal, sino que es un continuo en el que a ver quién es el guapo que pone el punto de corte, ¿es ético "acabar" con el autismo o, sin eufemismos, con los futuros autistas?

3. Como profesionales ¿nos gustaría dar la opción a los padres de niños que van a nacer autistas de terminar con el embarazo porque su hijo no va a ser "normal"?

4. Como padres ¿nos sentiríamos capaces de acabar con un embarazo al saber que el niño va a ser autista, sabiendo lo heterogéneo que es ese grupo de trastornos?

Lanzo todas esas preguntas, y añado mis respuestas.

1. Creo que ya está contestada. Para los que trabajamos todos los días con pacientes, la incógnita de si lo que estamos "tratando" es una forma de ser que es poco apropiada o molesta para no sé muy bien quién, está a la orden del día, y vamos lidiando con ella día a día, unas veces con más facilidad, y otras con menos.

2. Pregunta realmente complicada ya que un autista en el entrono apropiado no sufre, no está enfermo. Además, hay autistas con cualidades extraordinarias, como los llamados Savants. Y aunque no tuvieran estas características tan especiales o tan "útiles" ¿quién soy yo o quién es nadie para decidir qué es apropiado y merece vivir?

3. Sinceramente, me compadezco de los ginecólogos. Yo no podría.

4. No tengo ni idea. Es muy fácil decir que no tendría ningún problema en tener un hijo autista, pero a estas preguntas hay que responder en mitad de la batalla, no desde sentado tecleando en un ordenador.


Así pues. ¿Qué opináis?



Este artículo también se puede leer en mi blog, El oscuro encanto de la libertad. Muchas gracias a Álvaro y demás creadores de este blog por dejarme participar.

8 comentarios:

jabibi dijo...

"Un mundo feliz" no quiere autistas rondando por sus perfectas calles.
Quiénes somos nosotros como profesionales, científicos o padres para querer parar el progreso de la sociedad del bien estar.
Actimel, Danacol,...y Abortestoril por si se nos quiere colar un autista en la familia. Más vale prevenir!

Alvaro dijo...

Te voy a contestar quienes somos... la Policia del Pensamiento o unos Blade Runner dispuestos a eliminar lo anormal, o unos jardineros del Nuevo Jardín del Edén

La psicoalgo ya no es un método de tratamiento, es un método de mejora (psicológica o farmacológicamente), una especie de doping para que el mundo sea un lugar mejor...

¿Habeis visto Equilibrium? ¿Habeis tomado vuestro Prozium hoy? ¿Y Gattaca? ¿Sois hijos del amor o de la perfección?

Más que a la sociedad del bien estar, nos enfrentamos a la sociedad del bien-ser.

Un perro madrileño dijo...

Me apunto Equilibrium.

Tambien podríamos mencionar "How to get rid of the others", película muy imperfecta, pero cuyo visionado impacta si o si y viene muy al caso.

De todas formas, aunque desde el teclado sea muy fácil criticar a la sociedad del bienestar, somos engranajes del mecanismo, señores.

Y vuelvo a hacer una de las preguntas. Si pudiérais saber si vuestro hijo va a ser autista. ¿qué haríais?

Porque todos hemos visto autistas verdaderamente graves y sabemos cómo sufre la familia. Por otro lado, conozco a algun Asperger que "funciona" perfectamente...

Alvaro dijo...

Que te gusta meter el dedo en la llaga, perro madrileño.

Yo no sé que haria, lo que si se es que creo que no querria saber como va a ser. Te cambio la pregunta. ¿Que harias si supieras desde antes de nacer tu hijo va a ser concejal de urbanismo?

A ver. Una cosa es la prevención de enfermedades. Otra es la predicción y el futuro. Como dice un urologo que me atendió el otro día "yo no me hago el PSA (detección de cancer de prostata) ¿para que quiero complicarme la vida?"

Pienso que detectar enfermedades antes de padecerlas solo debe ser realizada sí existe un tratamiento eficaz para la misma (y no quiero entrar en el debate si el aborto es un tratamiento eficaz) y respetando la decisión del paciente a saber o no saber. Este dilema ético se da mucho con los familiares de pacientes con enfermedad de Hungtinton. Muchos eligen hacerse la prueba, otros prefieren vivir sin hacerla.

Lo que tenemos que procurar los sanitarios es a no pasar de sanadores a predicadores apocalípticos.

Jordy dijo...

Muy bueno lo de detectar si tu hijo va a ser consejal de urbanismo, Alvaro, y un motivo perfecto para interrumpir el infame alumbramiento...jejeje. Bromas aparte, por centrar el debate, aqui lo que nos propone el aséptico científico es simplemente el eterno debate sobre la eticidad de la eugenesia. Debate que yo no tengo muy claro, ya que ni comparto el efectivo método espartano (eso de tirar a los deformes desde una peña) ni sé muy bien que haría si me dicen que mi hijo va a sufrir malformaciones o retraso mental (seguramente aplicaria una variante esterilizada del método espartano,...o no, ya digo que no lo sé).

Por otro lado estos son los debates que nos llegan disfrazados de falso "cientifismo", y digo falso porque un verdadero científico suele ser bastante más prudente en sus predicciones y suele recordar hasta donde llega su reino, restringido a los datos objetivos y a las hipotesis que hace sobre ellos (esto deja fuera todo rastro de juicio de valor, que se hacen en otro plano que no es el científico). Estoy un poco cansado de esta nueva religión "cientifista" que cree que va a dar respuesta a las angustias humanas por medio del control de la naturaleza, del otro y sobretodo de uno mismo. Tanto control suele llevar al sufrimiento o peor...al aburrimiento mortal.

Jordy dijo...

P.D. Un saludo de bienvenida "perro madrileño". Me alegro mucho de que te animes a colaborar con nosotros.

Un perro madrileño dijo...

Lo primero, un saludo a Jordy y a todos, que soy una maleducado.

Alvaro:
O que descubran el gen de ser del Atleti... imagínate que horror que te digan algo así.

Ya fuera de bromas, la clave de este asunto es que hablamos de trastornos del espectro autista que, en muchos casos no deja de ser una forma diferente de percibir y ordenar el mundo en tu cabeza.

De todas formas, como dice Jordy, me parece que bien el Dr. Baron-Cohen, bien "The Guardian" han tenido mucha prisa, porque al estudi se le pueden sacar fallos a montón. Y la ciencia no es la búsqueda de certezas absolutas (eso es la religión), sino de evidencias a favor o en contra de hipótesis y, sobre todo, la búsqueda de más preguntas que responder.

Lo que está claro, es que estos resultados nos plantean un montón de preguntas, como tal hay que valorarlos.

jabibi dijo...

Como padre:
- al test de testosterona ni caso,
- a otras pruebas futuras tan contrastadas que indicaran autismo como hoy se hace con la trisomía XXI, no querría realizarlas en principio. Que aún así nos las hacen los médicos y nos lo cuentan, lo parimos y que se lo queden ellos por meterse donde no les llaman.

Bienvenido perro madriles!